実際の症状を見て頂きたく載せましたが､
苦手な方はスルーしてください‼︎
八代亜紀さんがお亡くなりになりました。
歳が近いだけに､ショックを受けましたが､
私と同じ膠原病グループの病であったこと､
さらにショックを受けています…｡
膠原病は自己免疫疾患で､細菌やウィルスに対して防御するはずが､正常な部分を攻撃して
しまう病気で､全身いろんなところにでます｡
月曜日､定期通院で病院に行きました｡
主治医と八代亜紀さんの話をしました｡
私の場合は肺に兆候は出ていないので､
肺炎に関しては心配無いと言われました｡
私の病名の『シェーグレン症候群』は､
涙腺や唾液腺に影響が出て､涙や唾が
出にくくなります｡
合わせて関節リウマチの診断もあります｡
私の場合は､最初突然足に発疹が出ました｡
近くの総合病院の皮膚科に行きました｡
ステロイドを処方され､しばらくして症状が
改善したので薬を減らしたら､翌日顔が浮腫んでお多福のようになり､薬を元に戻し､徐々に落ち着きました｡
眼の乾きで最初に行った眼科の先生は､
『ドライアイ』の診断で目薬の処方｡
試しに別の眼科へ行くと､涙の量を検査｡
そして別の病気が考えられるからと､以前
所属していた総合病院の内科に紹介状を
書いてくれました｡
その総合病院の内科で､たまたま週一で２時間来ていた今の主治医に出会い､大学病院に誘って頂いて現在があります｡
膠原病類は症状だけでは診断しにくく､病名がわかるのに病院を変えたりして､数年かかった人もいます｡
友人の息子さんが､あちこちの病院で診てもらい､最終的に診断されたベーチェット病もその一つです｡
大学病院の皮膚科では､突然起こる顔の異変で
珍しい事例として私の画像を残したいと撮影されました｡
突然唇の脇がムズムズして膨張していくのが
自分でもわかるんです😱
最初は赤みを帯びていますが、徐々に黒ずんできて､数日すると何事もなかったかのように
戻ります…｡
程度の差はあれ数回起きたあと､顔にも足にも出なくなりました｡
結局､原因や因果関係は全く分からず､シェーグレン症候群からきているとの診断でした｡
私は病名がはっきりしてから10数年経ちますが､定期通院とお薬（現在､ステロイド含め
33錠／日）を服用｡
なんの問題もなく､日々暮らしています｡
ただ､八代亜紀さんのように､合わせて別の病気を発症すると命の危険が増すま場合があります｡
私の悪性リンパ腫はステージ３でしたが、お薬が合っていたのか､７回の抗がん剤治療で完治しました。（悪性リンパ腫は治癒しやすいのですが､再発の可能性が高いと言われています）
膜性腎症の時は腎臓がザルのような状況で､
尿からタンパクが出ていました｡
この時は足がぱんぱんになり､サロンパスを貼ったと言ったら､先生に叱られました😅
この時は息子と２人で､先生から検査報告や
治療方針をお聞きしました｡
この時に､悪性リンパ腫より深刻な状況だと言われ､リンパ腫の時は動じなかった私もさすがに､死を覚悟しました｡
元気ではあっても､なかなか尿タンパクが減らず､家に帰りたいのに帰れず､４ヵ月入院し､
病院の食事療法でなんとか退院😍できました｡
退院後も食事制限がありましたが､今は病状に応じた療養食が通販で簡単に手に入る時代｡
おかげで退院後も､タンパクの検出はありませんでした｡
その後､定期的に通院して投薬を続けていて
どこにも異常な症状は出ていません｡
毎年同じ時期にいろんな検査を受けて
投薬の調整もして頂き､今の元気な私が
います。
悪性リンパ腫は発病してから5年が過ぎ､
今年から10〜13週の間隔になりました｡
八代さんは肺炎を併発しなければ､もっと
もっと長生きできたと思います…｡
そういえば､別荘を紹介していた時に🐱の姿が
ありました｡
『みんなの動物園』では､八代さんの預かりを
企画していたそうですから､猫好きだったよう
です｡
これは私の想像ですが､関係者の方々に引き取られて幸せに暮らしていてほしいですね｡
あの声・歌声が､生で聴けなくなるのは
ほんとうに寂しいです…😞
私は【なみだ恋】と【舟唄】が好きです❣️
多頭飼育崩壊の猫ちゃん達､ずうっと2２匹の
ままきましたが､21日の譲渡会に人慣れしてきた『ひまわり』始め４匹が参加予定です｡
ケージ中心の生活を卒業して､ずっとのおうちが見つかりますように…｡
ぺったん したユーザ
ぺったん
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